Přihlášení

Zpětná vazba

Své náměty a připomínky zasílejte na e-mail
czechopress@czechopress.cz

Vplyv onkologického ochorenia dieťaťa na kvalitu života a vzťahy v rodine

Pondělí, 17. březen 2014

Autori: PhDr. Iveta Ondriová PhD., MUDr. Anna Sinaiová

Abstrakt: Onkologické ochorenia patria k závažným  ochoreniam, ktoré zasahujú nielen osobnosť pacienta, ale celé jeho okolie.  V prípade detského pacienta, nastáva pre všetkých ešte zložitejšia situácia, ktorá ovplyvní fungovanie rodiny a vzťahy v nej. Táto situácia v sebe nesie veľa bolesti, utrpenia, prináša do života všetkých veľa zmien. Nádorové ochorenia detí sú závažné, ale liečiteľné a v súčasnosti  je vysoké percento vyliečiteľných ochorení.

Kľúčové slová: dieťa, onkologické ochorenie, liečba, ošetrovanie dieťaťa,

 

Abstract: Oncological diseases are serious diseases that affect not only the patient's personality, but his whole surroundings. For pediatric patient, occurs for all even more difficult situation that affects family functioning and relationships in it. This situation bears a lot of pain, suffering, brings to life all the many changes. Cancer of children is very difficult, but  now treatable.

Key words : child, cancer, treatment, child care,

Úvod
Onkologické ochorenie dieťaťa  zasiahne celú rodinu. Je to situácia, ktorá prináša bolesť, strach a trápenie. Deti, ktoré prekonajú onkologické ochorenie , sú oslabené samotným  ochorením a jeho liečbou, ale vo svojom vnútri sú často  silnejšie a odolnejšie. Pre dokonalé využitie liečebných možností a úspešné vyliečenie je rozhodujúci čas, ktorý uplynie medzi prvými príznakmi ochorenia do chvíle jeho rozpoznania a zahájenia liečby. Odkladanie vyšetrenia rodičmi môže byť aj strachom z pravdy.   Liečba prináša riziko vzniku akútnych, niekedy dokonca život ohrozujúcich komplikácií, preto je nutné liečiť a sledovať dieťa na špecializovanom  pracovisku. Ďalším dôvodom je riziko vzniku neskorých komplikácií alebo následkov po protinárodovej liečbe, ktoré môžu byť trvalé a niekedy je nutné zabezpečiť náhradu poškodenej alebo stratenej funkcie. Do komplexnej starostlivosti patrí aj rehabilitácia, a to telesná, psychická a sociálna. Vyliečené dieťa má  byť aj v dospelosti dispenzarizované , pretože takto sa vytvoria lepšie šance na zabezpečenie čo najvyššej kvality jeho života  a života celej rodiny.(3)

Odlišnosti nádorov detí a dospelých
Nádorové ochorenia detí sú v mnohých veciach odlišné od nádorových ochorení dospelých
· Detské nádory predstavujú zhruba iba 1 % z celkového počtu nádorových ochorení všetkých vekových skupín.
· Najviac nádorov je u detí v útlom veku, u dospelých riziko ochorenia stúpa s vekom.
· Rozdielne sú aj príčiny vzniku, pretože sa na nich nepodieľajú okolnosti, ktoré pri vzniku nádorov dospelých zohrávajú veľkú rolu.
· Vznikajú z iných tkanív ako nádory dospelých a tým pádom aj v iných orgánoch.
· Líšia sa niektorými biologickými vlastnosťami – rýchlejšie rastú, väčšia časť ich buniek je schopná deliť sa, sú krehkejšie a zraniteľnejšie, bývajú viac prekrvené, častejšie a skôr metastázujú.
· Iné sú príznaky ochorenia.
· Niektoré okolnosti u detských pacientov vyžadujú odlišné diagnostické postupy.
· Spôsoby liečby sú zhodné (operácia, chemoterapia, rádioterapia či imunoterapia), liečebné postupy sa podstatne líšia.
Detské nádory sú oveľa citlivejšie na žiarenie a cytostatiká , detské tkanivo má vyššiu regeneračnú schopnosť a pod.
· U detí sú oveľa nebezpečnejšie liečebné komplikácie, a to akútne, ale aj neskoré, ktoré často vyústia do nevyliečiteľných následkov.
· V súčasnej dobe je možné vyliečiť vyššie percento (75%) detí ako dospelých.
· Úplne odlišná je  u detí aj psychosociálna starostlivosť. ( 2)

Výskyt nádorov u detí

Druhové spektrum nádorov sa v jednotlivých obdobiach detstva mení. U najmenších detí (do piatich rokov) je najčastejšia leukémia, nefroblastom, neuroblastom, rabdomyosarkom, hepatoblastom, retinoblastom,. Vo vekovom období päť až desať rokov sa vyskytujú hlavne nádory CNS, v ďalšom vekovom období sú to lymfomy, nádory mäkkých tkanív a kostí. V postpubertálnom období sa už vyskytujú nádory typické pre dospelú populáciu. Celková incidencia je zhruba 1%. Udáva sa, že na nádorové ochorenie ochorie jedno zo 600 detí. Čo sa týka pohlavia, je o  niečo väčší výskyt nádorov  u chlapcov než u dievčat. (2).

Liečba

Somatická liečba zahŕňa kombináciu operácie, rádioterapie, chemoterapie, imunoterapie, hormonálnej terapie a liečby podpornej. Podieľajú sa na nej špecialisti pediatricko-onkologického centra.
Pri psychologickej a sociálnej liečbe sa podieľa rodina, škola, záujmové organizácie. Súčasťou komplexnej liečby je aj spolupráca s praktickými lekármi. Liečba musí byť zahájená okamžite po stanovení správnej diagnózy a klinického štádia ochorenia. V počiatočnej fáze je potrebné brať nádorové ochorenie za akútne. Liečba je dlhodobá, preto  sa dané ochorenie môže považovať za chronické. Dĺžka protinádorovej liečby závisí od druhu nádoru, na klinickom štádiu a na odozve nádoru na ňu (1).

Rodina po oznámení diagnózy Život ohrozujúce ochorenie dieťaťa je jednou z najnáročnejších situácií, ktorým môže rodina čeliť. Prvotná reakcia na diagnózu je do istej miery daná osvojenými spôsobmi zvládania záťaže a ich schopnosťou sa prispôsobiť, napr. skúsenosť s onkologickým ochorením iného člena rodiny alebo známeho . Reakcia každého jedinca je individuálna, ale napriek tomu  sa dajú u rodičov pozorovať určité podobnosti. Reakcie sa pohybujú od silného hnevu až po rezignáciu , najčastejší je však hnev, strach, neochota uveriť informácii, depresia, pocit bezmocnosti (5).

Etapy, ktorými prechádza rodina po oznámení diagnózy:

1.Prvou je zúfalstvo. Ak sa potvrdia  obavy, nádeje sa ukážu ako márne, nastáva šok. Pravda je popieraná, prevládajú pocity hnevu na lekárov, na celý svet. Vyskytujú sa pocity zmätku a snaha nájsť možnosti zázračného riešenia situácie.
2.Druhú etapu nazýva hlboký zármutok, ak sa musíme vyrovnať so zmenou vo svojom živote. Uvedomenie si diagnózy a jej následkov. Znižuje sa množstvo energie na každodenné činnosti, pridávajú sa k nim totiž nové skutočnosti, ako cesty do nemocnice, terapie, lieky. Túžba prespať toto obdobie a neustále otázky „čo ak“ charakterizujú túto etapu. Pokračuje to potrebou vytvorenia novej identity, aby ten tlak telo i duch zvládli. Nutnosť pozrieť sa na situáciu zo širšej súvislosti, poznať iné podobné príbehy, iné cesty.
3.Treťou etapou je smútok zmiešaný s pocitom pokojnej radosti a zmierenia, ktorý znamená, že sa rodina vracia k normálnemu životu, múdrejší a skúsenejší. V tomto období sa vracia energia a mizne pocit viny za radosť zo života. Koniec temného obdobia a uvedomenie si toho, že sme nažive prináša úľavu a možnosť pustiť sa do ďalšej životnej etapy. Nemoc priniesla obmedzenie a určité straty, ale dôležité je prekonanie strachu a bolesti, ktoré vážne ochorenie dieťaťa prinieslo.

Zmena životného štýlu rodiny

Rakovina je často rodinou chápaná ako životná tragédia s neviditeľným páchateľom. Môže radikálne zmeniť rodinné tradície a zvyky, ktoré boli zavedené dlho predtým, ako sa choroba stala trvalou súčasťou rodinného života . Choroba nevytvára sama o sebe nové zvláštne vlastnosti človeka, pripravuje mu však náročnejšiu životnú situáciu. Takáto životná situácia prináša zvýšené nároky na prispôsobenie a následkom toho aj určité špecifické nebezpečenstvo pre psychický vývoj  chorého jedinca (1). U dieťaťa s chronickým ochorením  hrozí riziko , že ovplyvní nielen jeho psychologický, ale aj sociálny vývoj.

Dlhšia absencia zo školy a pobyty v nemocnici môžu u dieťaťa zvýšiť pocit stiesnenosti a vylúčenia zo spoločnosti. Môže sa zmeniť aj postavenie dieťaťa v rodine (8) Avšak skúsensti poukazujú na to, že ak je dieťa od začiatku dobre vedené a zaobchádza sa s ním primerane vzhľadom k jeho potrebám a možnostiam, nemusí sa nebezpečenstvo nesprávneho vývoja prejaviť a dieťa sa bude vyvíjať dobre a zdravo. Táto nová životná situácia ovplyvňuje celý rodinný systém, preto je žiaduce prepracovať životné priority  a hodnotový rebríček,  úprava denného rozvrhu a pod. Tieto zmeny sa prejavia ako záťaž u všetkých členov rodiny, ktorí sa s tým musia čo najskôr vyrovnať. Pre deti aj rodinu začína nové obdobie vzájomných vzťahov a rodinného spolužitia. Pasívna výchova by sa mala zmeniť na aktívnejšiu. Deti by nemali predstavovať sklamanie či prehru, ale životnú úlohu.

K tomuto potrebujú rodičia a vlastne celá rodina dostatok času, prostriedkov a samozrejme podporu a pomoc nielen vzájomnú, ale aj pomoc od okolia (1). Pod vplyvom skúseností s chorobou sa často mení postoj rodičov k dieťaťu. Dôvodom môže byť ich potreba vynahradiť mu to, čo mu ochorenie vzalo. Môže tak byť prejavená nejaká obrana rodiča. Snaží sa chrániť svoje dieťa a dať mu všetko. Tento prístup môže viesť k hyperprotektívnej výchove a k nadmerne tolerujúcemu prístupu, čo by sa mohlo vo vývoji dieťaťa odraziť ako neprínosné. Rodičia musia v prvom rade prijať nemoc dieťaťa a možné komplikácie za skutočnosť a realitu. Mali by zhodnotiť súčasný zdravotný stav a ďalšie vývojové možnosti. Aj po vyliečení onkologického ochorenia treba rátať s možnosťou návratu či zhoršenia zdravotného stavu dieťaťa, a preto nepodceňovať starostlivosť a výchovu.

Dôležitý a nutný je kontakt s odborníkmi a lekármi, ktorí odpozorujú a skontrolujú fyzický i psychický stav dieťaťa. Poskytnú rodine rady o ďalšom postupe a možnostiach rodinného fungovania. Pomoc odborníkov i sociálneho okolia môže jednoznačne zvýšiť kvalitu života nemocného dieťaťa i celej rodiny.

Stratégie zvládania choroby  dieťaťa a rodiny

Celkový štýl zvládania  stresu v rodine je ovplyvnený nasledujúcimi faktormi:
· charakteristika situácie alebo udalosti
· vnímané ohrozenie rodinných vzťahov alebo cieľov
· zdroje, ktoré má rodina k dispozícii
· predchádzajúce skúsenosti s náročnou životnou situáciou.

Rodina, stres a jeho zvládanie

Rodinný stresje nešpecifická požiadavka na adaptačné správanie rodiny. Úroveň stresu závisí od závažnosti a intenzity stresora. Je dôležité ako rodina daný stresor (situáciu) vníma a hodnotí, aké má zdroje a možnosti zvládať stres, aká je psychická a fyzická kondícia členov rodiny v dobe, kedy sa dostanú do stresujúcej situácie. Môže ísť o negatívny stav, distres, kedy rodina pociťuje disharmóniu a nerovnováhu ako nepríjemnú, dezorganizujúcu a ohrozujúcu alebo pozitívny stav, eustres, kedy vzniknutá nerovnováha je prijímaná rodinou ako výzva, ktorú musí prijať a riešiť(7).Krízy, ktorými rodina prechádza delíme na tranzitórne (predvídateľné) a netranzitórne (nepredvídateľné alebo katastrofické).

V tom druhom prípade sa rodina musí vyrovnať a meniť v súvislosti s udalosťami ako napríklad strata zamestnania, rozvod, vážne ochorenie, smrť člena rodiny. Takéto udalosti a situácie, ktoré zasahujú negatívnym spôsobom do života rodiny, nazývame paranormatívne. Naopak situácie, ktoré majú pozitívny charakter, voláme normatívne. K nim patrí napríklad svadba, narodenie dieťaťa, vstup do školy, narodenie vnúčat, odchod do dôchodku a pod. Je dôležité si uvedomiť, že rodina ako spoločenstvo jedincov a systém vzťahov, je v ktorejkoľvek fáze vývoja ovplyvňovaná každým svojim členom. Zmena jedného člena nutne vyvolá zmenu ostatných. V dôsledku teda premení rodinu ako celok. (5). Predpokladáme, že všetky rodiny majú sily a možnosti, ktoré môžu rozvíjať (sieť sociálnej opory, vhodnejšia komunikácia v rodine, spôsob akým rodina vidí svoju situáciu). Tomuto sa venuje tzv. strength-based approach – prístup založený na silných stránkach rodiny. To, že si rodina osvojí určité nové stratégie zvládania, podporí to pohodu jednotlivých členov i celkovú pozitívnu atmosféru rodiny (6). Stratégie zvládania záťaže v rodine znamenajú to, čo rodina robí, aby získala a využila zdroje odolnosti rodiny. Sú to dynamické procesy zamerané na dosahovanie rovnováhy v rodine.
Celkový štýl zvládania  stresu v rodine je ovplyvnený nasledujúcimi faktormi:
· charakteristika situácie alebo udalosti
· vnímané ohrozenie rodinných vzťahov alebo cieľov
· zdroje, ktoré má rodina k dispozícii
· predchádzajúce skúsenosti s náročnou životnou situáciou.

To ako rodina zvláda svoje trápenia a starosti, závisí najmä od situácie, v ktorej sa rodina nachádza. Pokiaľ je rodina zvyknutá od začiatku svojho fungovania bojovať s problémami a do ich riešenia sa zapájajú všetci členovia, majú odkiaľ čerpať energiu, ktorú do toho vkladajú, potom sú v budúcich podobných situáciách odolnejší a zvládnutá minulosť im môže pomôcť prekonávať to, čo ich momentálne trápi. ( 4)

Deti sa od dospelých líšia vo vnímaní, myslení, a tým aj hodnotení rôznych situácií a celkovo ich života. Majú svoj vlastný spôsob zvládania záťažových a nepríjemných situácií, bojujú s okolnosťami, ktoré sa im postavia do cesty inak ako ich blízke okolie. Ochorenie ako  rakovina, napriek týmto rozdielom, spája dieťa s jeho rodinou v zmysle spoločného boja a spoločnej cesty za napriek tomu čo najnormálnejším a plnohodnotným životom. Deti inak interpretujú a hodnotia závažnosť stresorov a vlastné možnosti zvládania záťaže než dospelí, majú tiež obmedzenejší repertoár copingových stratégií. U detí sa vo väčšej miere uplatňujú kultúrne, etnické a sociálne faktory. Vnímanie a hodnotenie zdravotného stavu dieťaťom samotným sa spravidla líši od hodnotenia iných osôb, vrátane tých, ktorí sa o dieťa starajú – rodičov, lekárov.“
Na zvládanie záťaže (coping) vyplývajúcich z onkologického ochorenia sa vymedzujú štyri komponenty tohto procesu :

  1. popretie (obranný mechanizmus ako reakcia na traumatický stres)
  2. intelektualizácia (potlačovanie pocitov a orientácia na informácie a vedomosti)
  3. vina (hlavne forma sebaobviňovania)
  4. depresia (ako reakcia na diagnózu alebo dlhodobú liečbu, zvýraznené pocity

vlastnej slabosti, nedostatku kontroly, odlišnosti, abnormality atď.)

Súrodenci onkologicky  chorého dieťaťa

Choroba dieťaťa sa netýka len jeho samotného, ale aj jeho súrodencov. Tí sa nestretávajú iba s vlastnými výzvami života, ale sa k nim pridávajú aj tie, ktoré sa týkajú bratovho či sestrinho ochorenia . Súrodenec môže pociťovať hnev hlavne kvôli tomu, že sa pozornosť rodičov sústreďuje na chorého súrodenca. dieťaťa. Môžu to brať osobne, keď sa musia vzdať určitých činností, zvykov alebo výletov s rodičmi. Je potrebné o tom, čo sa deje s bratom, sestrou, či celkovo s rodinou, rozprávať. Nie je dobré nedať priestor jeho pocitom a otázkam. V jeho vnútri sa odohráva zmes pocitov, s ktorými väčšinou potrebuje pomôcť. Súrodenci chorých detí sa môžu báť, že ochorejú aj oni, prípadne, že sú vinní za trápenia brata, sestry. Vinu môžu cítiť aj za to, že sami môžu chodiť von a venovať sa koníčkom a aktivitám, ktoré si ich chorý súrodenec nemôže dovoliť. Je potrebné, aby sa naučili vážiť si svoje zdravie a takéto možnosti života. Môžu mať aj strach zo smrti svojho súrodenca. Najdôležitejšie je uistiť dieťa, že aj ono je dôležité pre rodičov. Nech nemá pocit zanedbávania alebo nejakej nelásky zo strany rodičov či nemocného súrodenca.

Je nutné predísť žiarlivosti, ktorú by mohlo dať najavo nechuťou a neochotou pomáhať, prípadne inými negatívnymi pocitmi, ktoré by určite túto náročnú situáciu nezľahčili. Byť teda citliví k  ich slovám, či pocitom a vždy im dostatočne prejavovať záujem a lásku. Jedna z najnepríjemnejších vecí, ktoré môže zdravé dieťa cítiť, je pocit zodpovednosti. Je dobré, keď dieťa pochopí, že je užitočné a správne pomáhať nemocnému a rodičom, ale nestavať ho do role „strážcu“. Existujú tri zásady, ktoré by mal rodič vysvetliť zdravému dieťaťu: „Ak mu tým prihodíš starosti, nehovor mu to. Ak mu tým pomôžeš, povedz mu to. Ak oboje, povedz to mne.“ Nezhody detí treba riešiť tak isto ako pred ochorením. Rodič by mal byť ich radcom, ale hovoriť by mali o tom otvorene spolu. Správne je vysvetliť deťom, že každé z nich je iné, že si musia ctiť jeden druhého, rešpektovať sa. Obe by mali mať zdravú mieru súcitu a odvahy. Deťom by malo byť umožnené získať informácie adekvátne veku. Treba podporovať komunikáciu v rodine, umožniť im zúčastniť sa liečebného procesu a pokračovať vo vlastných aktivitách. Taktiež je dobré, aby sa deti mohli emočne vyjadriť, keď to potrebujú, aby si tak mohli uvedomiť, čo im pomáha zvládnuť túto situáciu. Je to spôsob ako týmto deťom zvýšiť sebavedomie a tým znížiť možné pocity úzkosti.

Stratégie zvládania choroby  dieťaťa a rodiny

Deti sa od dospelých líšia vo vnímaní, myslení, a tým aj hodnotení rôznych situácií a celkovo ich života. Majú svoj vlastný spôsob zvládania záťažových a nepríjemných situácií, bojujú s okolnosťami, ktoré sa im postavia do cesty inak ako ich blízke okolie. Ochorenie ako  rakovina, napriek týmto rozdielom, spája dieťa s jeho rodinou v zmysle spoločného boja a spoločnej cesty za napriek tomu čo najnormálnejším a plnohodnotným životom. Deti inak interpretujú a hodnotia závažnosť stresorov a vlastné možnosti zvládania záťaže než dospelí, majú tiež obmedzenejší repertoár copingových stratégií. U detí sa vo väčšej miere uplatňujú kultúrne, etnické a sociálne faktory. Vnímanie a hodnotenie zdravotného stavu dieťaťom samotným sa spravidla líši od hodnotenia iných osôb, vrátane tých, ktorí sa o dieťa starajú – rodičov, lekárov.“
Na zvládanie záťaže (coping) vyplývajúcich z onkologického ochorenia sa vymedzujú štyri komponenty tohto procesu :

  1. popretie (obranný mechanizmus ako reakcia na traumatický stres)
  2. intelektualizácia (potlačovanie pocitov a orientácia na informácie a vedomosti)
  3. vina (hlavne forma sebaobviňovania)
  4. depresia (ako reakcia na diagnózu alebo dlhodobú liečbu, zvýraznené pocity

vlastnej slabosti, nedostatku kontroly, odlišnosti, abnormality atď.)

Psychosociálna starostlivosť

Diagnóza onkologického ochorenia predstavuje pre dieťa i jeho najbližších veľkú psychickú záťaž. Dopad to má nielen na chorého jedinca a jeho rodinu, ale aj na jeho sociálne okolie – rodinných priateľov, spolužiakov, kamarátov či učiteľov. Dodnes rakovina pre mnohých ľudí znamená utrpenie, nespravodlivosť, bolesť, dokonca smrť. Pre všetkých je to obdobie, kedy prechádzajú veľkou skúškou. Ich životy sa predelia na život pred a život po ochorení . Psychické problémy v priebehu liečby závisia na druhu, lokalizácii a klinickom štádiu ochorenia, ktoré určujú charakter liečby, jej spôsob, intenzitu aj dĺžku. Uplatňuje sa pritom vek a osobný charakter pacienta a samozrejme aj charakter jeho rodiny. Autori hovoria o rôznych vplyvoch liečby na psychiku dieťaťa v odlišnom vekovom období: Najmenšie deti najviac traumatizuje bolestivosť liečby, nemocničné prostredie a strata kontaktu s rodinou.

Dieťa môže vyjadrovať svoj protest aj tým, že odmietne všetko, čo je spojené s liečbou v nemocnici. Nutné je prepojenie hospitalizácie s pobytom doma pri rodičoch. Problém sa vyskytuje aj s mladými rodičmi, ktorý nevedia adekvátne reagovať na strach dieťaťa. Staršie deti sa konfrontujú s inými pacientmi, a tým získavajú informácie o svojej chorobe, o jej priebehu. Dôležité je vytvorenie priateľského vzťahu medzi dieťaťom a lekárom. Získaná dôvera uľahčuje proces liečby. Otvorená komunikácia s dieťaťom je nutná aj zo strany rodičov. Mlčanie či klamstvá narúšajú vzájomné vzťahy a izolujú dieťa v jeho predstavách o ochorení a z nich prameniacom strachu. Obdobie adolescencie je najzložitejšie kvôli somatickému, emočnému a sociálnemu vývoju, ktorý prináša veľa konfliktov súvisiacich s ešte nevyhranenou osobnou integritou. Boj o nezávislosť je ovplyvnený závislosťou v priebehu hospitalizácie.

Tento vek vyžaduje mimoriadne citlivý prístup. Adolescenti majú sklon k izolácii, negativizmu, pocitom menejcennosti a pesimizmu, a je to posilnené ešte závažnosťou ochorenia a nepríjemnou, dlhodobou a obmedzujúcou liečbou. S deťmi je dobré hovoriť o liečbe, jej dĺžke, možných komplikáciách. Prognózu a následky je vhodné nechať na neskôr. Fyzický vzhľad je jedna z vecí, ktorá vplýva na pohodu pacientov. Ťažko sa vyrovnávajú so stratou vlasov. Pre mnohých je náročné stratiť kontakt s priateľmi, so školským kolektívom. Musia zmeniť predstavy o vlastnej budúcnosti. Záťažové sú aj operačné zákroky, hlavne amputácie. Oboznámenie dieťaťa s touto skutočnosťou niekedy vyžaduje predchádzajúcu psychofarmakoterapiu. Nevyhnutným krokom je určite zblíženie sa lekára s detským pacientom, získanie si jeho dôvery. Dieťa musí mať pocit spoľahlivosti a pravdovravnosti lekára.


Kvalita života detí a ich rodín po onkologickom ochorení
Cieľom liečby dieťaťa s nádorovým ochorením a následnej starostlivosti o neho je, aby z neho vyrástla odolná, plne fungujúca, samostatná dospelá osoba, ktorá má po zdravotnej stránke optimálnu kvalitu života, a ktorú spoločnosť prijíma úplne rovnako ako jej vrstovníkov (9). Úlohou rodičov je vytvoriť a poskytnúť dieťaťu vhodné prostredie na to, aby bol jeho návrat a nový začiatok čo najjednoduchší. Je to celé o vzájomnej spolupráci a pomoci medzi dieťaťom, jeho rodinou, ich sociálnym okolím a samozrejme lekármi a zdravotníckym personálom. Všetci sa majú zaslúžiť o to, aby dieťa, ktoré sa vyliečilo z tak vážneho ochorenia, malo plnohodnotný a kvalitný život. Treba si uvedomiť, že deti a dospievajúci, ktorí sú v dlhodobej remisii sú v určitom spôsobe stále ohrozenou a rizikovou populáciou, ktorá potrebuje špeciálnu zdravotnú starostlivosť (5).

To, že sa ukončila liečba a dieťa je považované za vyliečené, neznamená, že končí aj potreba kontrol a zvýšenej opatrnosti. Aj naďalej treba dbať o jeho fyzické i psychické zdravie, a tým zvýšiť a vôbec umožniť šancu na kvalitný život. Dôležité pre tieto deti je posilňovanie schopností a stratégií nutných pre vyrovnanie sa so súčasnou a budúcou zdravotnou situáciou. Posilňovaním svojich adaptačných schopností a osvojením si stratégií pre zvládanie situácie si vybudujú deti odolnosť, ktorá im pomôže stále s väčšou istotou čeliť budúcim životným výzvam a pomôže im ich prekonávať(9). Rodina je práve prostredím, od ktorého život dieťaťa závisí. Atmosféra v rodine, vzájomné vzťahy, komunikácia medzi členmi a celkový prístup rodičov k dieťaťu je nesmierne dôležitý pre ďalší vývoj dieťaťa, pre jeho zdravotný stav, pre jeho uzdravovanie.

Vplýva na neho každá zmena, preto by rodinné prostredie malo byť čo najstabilnejšie a najpríjemnejšie. S osobnou pohodou jednotlivých členov stúpa pocit osobnej pohody samotného dieťaťa. Niektoré štúdie uvádzajú (7), že rodiny s deťmi s leukémiou, ktoré mali stabilné vzťahy a dobrú podporu vo vnútri rodiny, dokázali udržať svoju obvyklú kvalitu života dlhšiu dobu, kým rodiny s problémami predchádzajúcimi diagnózu samotnú pocítili zhoršenie kvality života a problémy so zvládaním záťaže (6).

Záver
Navrátenie kvality života dieťaťu po vyliečení z onkologického ochorenie má za cieľ aj rehabilitácia, ako súčasť komplexnej starostlivosti o detského pacienta. Je to komplex metód, ktorými sa lekári snažia dieťaťu vrátiť maximum telesných, psychických, sociálnych, pracovných a výchovných schopností. Cieľom rehabilitácie je teda návrat takej kvality života, ktorá umožní dieťaťu ako spokojný osobný život, tak aj čo najhodnotnejšie zaradenie do spoločenského života .

LITERATÚRA

1.BÁRTLOVÁ, S., MATULAY, S. Sociologie zdraví, nemoci a rodiny. 1. vydání. Martin: Osveta, 2009. 141 s. ISBN 978-80-8063-306-6.
2.BAYER, M. Pediatrie. 1. vydání. Praha: Triton, 2011. 350 s. ISBN 978-80-7387-388-2.
3.BOLEDOVIČOVÁ, M. a kol.. Pediatrické ošetrovateľstvo. 2. vydanie. Martin: Osveta, 2006. 208 s. ISBN 80-8063-211-1.
4.HOBBIE, W. L. Symptoms of Posttraumatic Stress in Young Adult Survivors of Childhood Cancer. Journal of Clinical Oncology, Vol 18, No 24, pp 4060-4066.2000
5.KÁROVÁ, Š., BLATNÝ, M., Bendová, M.  Psychosociální potřeby zdravých sourozenců
onkologicky nemocných dětí aneb "zapomenuté děti". Československá psychologie, 53, 2, 149-157. , 2009
6.KASTOVÁ, V. Krize a tvořivý přístup k ní. Typy životních krizí, jejich dynamika a možnosti krizové intervence. Praha: Portál.,2000

Administrátor 3

Additional Info

Administrátor 3

Administrátor 3

E-mail: Tato emailová adresa je chráněna před spamboty, abyste ji viděli, povolte JavaScript

Rychlá změna diagnózy

Hledat diagnózu:
 
Všechna práva vyhrazena © 2008 - Referátový výběr
TOPlist